北京卫视养生堂我是大医生cctv健康之路视频全集|徒手整形私密护理培训两性大健康产业有哪些 > 亚健康的表现 > 父亲自制药物救罕见病儿子卫健委回应:只要不对外售卖不危害社会不会过多干涉
2021
10-02

父亲自制药物救罕见病儿子卫健委回应:只要不对外售卖不危害社会不会过多干涉

  新浪科技:在正式制药前,孩子曾经接受过哪些治疗方案?从什么时候开始,您下定决心要自己制药?

  徐伟:全国医院都没有这个药(组氨酸铜),所以也没有治疗方案。在确定国内没办法买到药,药厂也不可能帮忙制备的情况下,就决定要自己制药了。孩子是去年2月份进行基因采样,然后因为疫情影响,拿到报告已经快5月,6月中国人民解放军总医院(301医院)的医生想帮我们尝试用鸡尾酒疗法,但是两个星期以后也没有效果。8月就开始了第一次制药。

  新浪科技:真实地着手去制药前,这个准备过程大概持续了多长时间?

  徐伟:大概一个半月,那段时间进行了大量资料搜索,然后不懂得就查,有时间就查,只要一闲下来就开始查,一点一滴地积累。当时觉得挺痛苦,现在想起来也没有那么痛苦。当时痛苦了,也只能是忍着,没办法,必须得学,为了孩子。

  新浪科技:在上海共享实验室,是您第一次也是唯一一次在外制药,是否对安全性问题有过担心?当时对自己有信心吗?

  徐伟:最难的部分应该是最开始,怎么理解这些知识,从什么都不知道,然后开始慢慢地查。只能通过不停查询文献,来确保制备化合物的安全性。现在回想起来确实没有太复杂,这个化合物的合成也比较简单,而且论文里面都有方法,其实只要看懂了,比如说需要一些什么条件,然后去把它找齐,将化合物制备出来还是蛮有信心的。

  新浪科技:对于现在罕见的基因疾病,目前最根本的一个治疗方案还是基因疗法。据您了解,现在基因疗法在国内是一个怎样的水平?

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作者:北京卫视养生堂我是大医生cctv健康之路视频全集|徒手整形私密护理培训两性健康产业有哪些
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