北京卫视养生堂我是大医生cctv健康之路视频全集|徒手整形私密护理培训两性大健康产业有哪些 > 亚健康的表现 > 父亲自制药物救罕见病儿子卫健委回应:只要不对外售卖不危害社会不会过多干涉
2021
10-02

父亲自制药物救罕见病儿子卫健委回应:只要不对外售卖不危害社会不会过多干涉

  灏洋大概在1岁时被确诊患上了Menkes综合症(以下简称Menkes)。这是一种遗传性的罕见病,人体由于X染色体上发生基因变异,导致吸收不了铜离子,大多的病例见于男童。因为缺铜,Menkes患儿无法正常发育,还会出现退行性神经病变。

  “他不能抬头,无力吞咽,身体也非常软,并且有很多的并发症”,徐伟对新浪科技坦言,生活上,儿子灏洋根本离开不人,而父子俩寻医治病的路又极为坎坷——在全国乃至世界范围内,都很难买到救治的药!

  如何才能拯救孩子?
  徐伟找到一家肯接单子的药厂,一连串申报、检验、审批流程下来,等到药剂上市至少需要几年时间。“不可行,不现实,第一费用太贵了,第二时间太长,孩子等不起。”

  于是,这位父亲最终选择了一条少有人走的路,他决定自己制药。其后,徐伟大量搜集Menkes相关的资料,逐字去翻译国外文献,然后以公司名义购买原材料,找到共享实验室第一次制药,并且在兔子和自己身上试验,整个研发过程,不过1个多2个月的时间。

  人们震撼于一位父亲为了给孩子治病的“疯狂”,也惊叹于一个步入中年、只有高中学历的普通人,是如何“啃下”外文论文中那些晦涩难懂的知识点,攻克一般人不敢想象的层层难关。

  至今,灏洋每天晚上都会坚持注射组氨酸铜,和同龄的患儿相比,他的情况要更乐观一些。“姐姐逗他的时候,他还会哈哈哈地笑,有时候也会自己动动手,动动脚。”徐伟说,他希望通过自己故事,能够助推基因药物的研发加快,毕竟每一种基因病背后都是无数条人命。

  近日,针对“徐伟自制药”的问题,卫健委回应称,只要他不售卖,就不存在危害社会,同时有关部门就不会干涉。

(徐伟培养的干细胞)(徐伟培养的干细胞)
  “每种基因病背后,都是无数条人命”

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作者:北京卫视养生堂我是大医生cctv健康之路视频全集|徒手整形私密护理培训两性健康产业有哪些
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